Sclérose en plaques : symptômes, diagnostic, traitements et suivi

La sclérose en plaques, ou SEP, est une maladie inflammatoire auto-immune chronique qui touche le système nerveux central, c’est-à-dire le cerveau et la moelle épinière. [2] Elle peut provoquer des troubles visuels, sensitifs, moteurs, urinaires, cognitifs ou de l’équilibre, dont la nature et l’intensité varient beaucoup d’une personne à l’autre. [1] La maladie évolue le plus souvent par poussées séparées par des périodes de rémission, mais elle peut aussi progresser de façon continue. [2] [1] Il n’existe pas d’examen unique permettant de confirmer la SEP : le diagnostic repose sur un ensemble d’arguments cliniques, radiologiques et parfois biologiques, tout en recherchant d’autres explications possibles aux symptômes. [1]

Que se passe-t-il dans le système nerveux ?

La myéline forme une gaine protectrice autour des prolongements des cellules nerveuses et facilite la transmission rapide des informations nerveuses. [2] Dans la SEP, un processus auto-immun attaque les cellules qui fabriquent cette myéline et peut également endommager les fibres nerveuses elles-mêmes. [2] Les zones endommagées forment des plaques de démyélinisation dispersées dans le système nerveux central. [2] La localisation et l’importance de ces plaques déterminent les fonctions perturbées et expliquent la diversité des symptômes. [2] Une remyélinisation peut se produire et contribuer à la récupération observée après certaines poussées. [2]

Quelles sont les causes et les facteurs associés ?

La cause exacte de la sclérose en plaques reste inconnue. [2] La maladie est considérée comme plurifactorielle, avec une susceptibilité génétique associée à des facteurs environnementaux. [2] La probabilité de développer une SEP est plus élevée dans les familles déjà concernées, et plus de 200 variations génétiques ont été associées à la maladie. [2] Le manque d’ensoleillement associé à une carence en vitamine D, le tabagisme actif ou passif pendant l’enfance, certains polluants atmosphériques et l’obésité sont décrits comme des facteurs connus ou suspectés. [2] Le rôle du virus d’Epstein-Barr et celui du microbiote intestinal font encore l’objet de recherches. [2]

Quels symptômes peuvent évoquer une sclérose en plaques ?

Les premiers symptômes peuvent être isolés ou associés, apparaître rapidement en quelques heures ou quelques jours et rester passagers. [1] Les troubles moteurs comprennent notamment une faiblesse musculaire, une marche limitée, une raideur appelée spasticité, une paralysie partielle d’un membre ou des mouvements anormaux. [1] Une instabilité de l’équilibre et des vertiges peuvent également survenir. [1] Les manifestations sensitives peuvent prendre la forme d’engourdissements, de picotements, de fourmillements, d’une perte de sensibilité, de douleurs ou de sensations de décharge électrique. [1] Une gêne visuelle, une vision double ou une baisse rapide de la vision d’un œil peuvent révéler une atteinte du nerf optique. [1] Des troubles de l’attention, de la mémoire ou de l’humeur et des épisodes dépressifs sont possibles. [1] Une fatigue importante, des difficultés à uriner, une constipation ou des troubles sexuels apparaissent souvent plus tardivement. [1] Ces symptômes ne sont pas spécifiques de la SEP et peuvent être provoqués par d’autres maladies, de sorte qu’ils ne permettent pas à eux seuls de poser le diagnostic. [1]

Poussées, rémissions et formes progressives

Une poussée peut correspondre à l’apparition de nouveaux symptômes, à la réapparition d’anciens troubles ou à l’aggravation de symptômes déjà présents. [1] Dans la forme récurrente-rémittente, les symptômes régressent totalement ou partiellement en quelques semaines, puis une nouvelle poussée peut survenir après un délai très variable. [1] La période pendant laquelle les symptômes s’atténuent, disparaissent ou restent stables est appelée rémission. [1] Après plusieurs années, certaines formes initialement récurrentes-rémittentes deviennent secondairement progressives, avec une aggravation du handicap qui peut se poursuivre avec ou sans poussées. [1] Dans la forme progressive d’emblée, les symptômes s’aggravent progressivement plutôt que d’alterner principalement entre poussées et rémissions. [1] L’évolution reste variable et imprévisible : un handicap permanent peut s’installer, mais certaines personnes conservent leur autonomie beaucoup plus longtemps. [1]

Comment le diagnostic est-il établi ?

Le diagnostic peut être long à établir car il n’existe pas d’examen spécifique suffisant à lui seul. [1] Le médecin recherche des signes témoignant de lésions situées dans plusieurs zones du système nerveux central et d’une évolution des manifestations neurologiques dans le temps. [1] Il doit également vérifier qu’une autre maladie n’explique pas mieux les symptômes. [1] L’évaluation associe l’histoire des symptômes, un examen neurologique et une IRM du cerveau et de la moelle épinière. [1] L’IRM est l’examen d’imagerie le plus informatif pour montrer les lésions de la substance blanche et leur étendue dans le système nerveux central. [1] Un examen ophtalmologique avec fond d’œil et, selon la situation, une ponction lombaire destinée à rechercher des signes d’inflammation dans le liquide céphalorachidien peuvent compléter le bilan. [1] La prise en charge diagnostique peut mobiliser plusieurs professionnels, notamment un neurologue, un ophtalmologue, un radiologue et un biologiste. [1]

Quels sont les principes du traitement ?

Aucun traitement disponible ne guérit actuellement la sclérose en plaques. [4] La prise en charge vise à soulager les symptômes, à réduire le nombre, la durée et l’intensité des poussées, à retarder le handicap et à prévenir les complications liées à l’immobilité. [4] Des corticoïdes peuvent être prescrits lors d’une poussée pour en diminuer la durée et accélérer la récupération, mais ils ne préviennent pas une nouvelle poussée. [4] Les traitements de fond agissent sur le système immunitaire afin de réduire la fréquence des poussées, les séquelles et la progression du handicap. [4] Le choix du traitement de fond dépend notamment de la forme de la maladie, de son activité, de sa sévérité et de la réponse aux traitements précédents. [4] Les traitements immunomodulateurs ou immunosuppresseurs nécessitent un bilan préalable et une surveillance adaptée, en particulier en raison du risque infectieux et d’autres effets indésirables propres à chaque médicament. [4] La rééducation, l’activité physique adaptée, la prise en charge psychologique et les soins ciblant la douleur, les contractures, les troubles urinaires, sexuels ou digestifs complètent le traitement de la maladie. [4]

Suivi médical et vie quotidienne

Le suivi est coordonné par le médecin traitant avec une équipe pluridisciplinaire pouvant réunir neurologue, ophtalmologue, médecin de réadaptation, kinésithérapeute, ergothérapeute et professionnels de santé mentale. [3] L’équipe fixe le rythme des consultations, des prises de sang et des IRM de contrôle selon la situation et les traitements. [3] Noter les changements de symptômes et respecter les bilans prévus aide les médecins à évaluer l’évolution et à adapter la prise en charge. [3] Un traitement ne doit pas être modifié ou arrêté sans avis médical, et tout effet indésirable doit être signalé à l’équipe soignante. [3] L’arrêt du tabac est particulièrement important, car le tabagisme augmente le risque de rechute lorsque la maladie est en rémission. [3] Une activité physique adaptée et la rééducation fonctionnelle peuvent aider à lutter contre la fatigue et à préserver la mobilité. [3] [4] La fatigue peut aussi être limitée en fractionnant les activités, en alternant activité et repos et en répartissant les tâches dans le temps. [3] La chaleur peut provoquer une aggravation transitoire des symptômes, ce qui justifie d’en tenir compte lors des activités et des voyages. [3] [4]

Quand recontacter l’équipe soignante et quelles aides existent ?

Une personne suivie pour une sclérose en plaques doit consulter rapidement en cas de symptômes inhabituels. [3] Les douleurs, les changements neurologiques et les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne doivent être signalés, car ils peuvent conduire à une adaptation des soins ou des aides. [3]

En France, le médecin traitant peut demander la reconnaissance de la sclérose en plaques en affection de longue durée. [1] Les examens et les soins en rapport avec la maladie sont alors pris en charge à 100 % sur la base des tarifs de l’Assurance Maladie. [1] En cas de handicap, la Maison départementale des personnes handicapées peut évaluer les besoins et proposer un plan personnalisé d’accompagnement. [3] Les associations de patients et les services sociaux peuvent également informer sur les droits, les aides financières, les adaptations du domicile ou du véhicule et les services médico-sociaux disponibles. [3]