Autorestriction insulinique : comprendre les risques et demander de l’aide

L’autorestriction insulinique désigne ici la réduction volontaire ou l’omission de doses d’insuline par une personne qui en dépend, notamment dans le but de perdre du poids ou d’éviter d’en prendre. [3] [4] Ce comportement est parfois appelé « diabulimie », mais ce terme ne correspond pas à un diagnostic distinct disposant de critères validés dans les principales classifications diagnostiques. [3] [4] Il s’agit néanmoins d’un comportement à haut risque, susceptible de provoquer une acidocétose diabétique et d’aggraver les complications du diabète. [3] [4] Une prise en charge conjointe du diabète, de la santé physique et des difficultés psychologiques ou alimentaires est nécessaire. [2] [3]

Un comportement différent d’un simple oubli d’insuline

L’autorestriction visant le contrôle du poids doit être distinguée des oublis involontaires, des difficultés générales de gestion du diabète et des réductions motivées par d’autres raisons. [3] Une personne peut aussi présenter un trouble alimentaire sans répondre aux critères d’une maladie précise comme l’anorexie mentale ou la boulimie. [3] [4] La restriction d’insuline pour agir sur le poids doit donc être évaluée dans le contexte plus large du rapport à l’alimentation, au corps, au traitement et au diabète. [3]

Pourquoi l’insuline peut-elle être volontairement réduite ?

La peur de prendre du poids lorsque l’équilibre glycémique s’améliore constitue un motif important de restriction insulinique. [3] [4] Une insatisfaction corporelle, une faible estime de soi, des symptômes anxieux ou dépressifs et des difficultés à réguler les émotions sont fréquemment associés à ce comportement. [3] La surveillance permanente de l’alimentation et de la glycémie, la planification des injections et la crainte des complications peuvent également provoquer une détresse spécifique liée au diabète. [4] Cette détresse liée au diabète est distincte d’un trouble dépressif, même si les deux peuvent coexister. [4] La honte, la peur d’être jugé et le sentiment de ne jamais gérer son diabète assez correctement peuvent rendre le comportement difficile à révéler aux proches ou aux soignants. [3] [4]

Quels éléments peuvent faire penser à une autorestriction insulinique ?

Une glycémie durablement élevée, une hémoglobine glyquée élevée, des épisodes répétés d’acidocétose ou des hospitalisations pour complications diabétiques peuvent être associés à une restriction d’insuline. [3] [4] Ces éléments ne suffisent pas à établir la cause, car une restriction peut être involontaire ou répondre à des motivations différentes du contrôle du poids. [3] L’évaluation recherche notamment les pratiques alimentaires restrictives, les préoccupations disproportionnées concernant le poids ou la silhouette, les difficultés à gérer le diabète et les signes de dénutrition ou de comportements compensatoires. [2] Elle doit aussi prendre en compte la santé physique, la dépression, l’anxiété, l’automutilation, le risque suicidaire et l’éventuelle consommation problématique d’alcool ou d’autres substances. [2] Un questionnaire de dépistage ne doit pas être utilisé seul pour confirmer ou écarter un trouble des conduites alimentaires. [2]

Des conséquences aiguës et à long terme

Un manque d’insuline entraîne une accumulation de substances appelées corps cétoniques dans le sang et peut provoquer une acidocétose diabétique. [1] L’acidocétose diabétique peut menacer la vie et nécessite un traitement urgent à l’hôpital. [1] À plus long terme, l’omission intentionnelle d’insuline est associée à un mauvais équilibre glycémique et à davantage de rétinopathie, de neuropathie, de néphropathie et de problèmes touchant les pieds. [3] Elle est également associée à une augmentation des hospitalisations et du risque de décès. [3] Ces associations ne permettent pas de prévoir l’évolution d’une personne, mais elles justifient de rechercher le comportement tôt et de ne pas le réduire à un manque de volonté. [3]

Quand faut-il demander une aide médicale urgente ?

Chez une personne diabétique, une soif importante, des urines plus fréquentes, des douleurs abdominales, des nausées ou vomissements, une respiration plus profonde, une haleine fruitée, une somnolence ou une confusion peuvent signaler une acidocétose. [1] En présence de tels symptômes, ou d’un taux de corps cétoniques considéré comme élevé selon les repères donnés par l’équipe soignante, une évaluation médicale immédiate est nécessaire. [1] Une acidocétose confirmée impose une admission à l’hôpital pour recevoir notamment de l’insuline et des liquides par voie intraveineuse, avec une surveillance des complications. [1] Il ne faut pas arrêter complètement l’insuline, même en l’absence d’alimentation, car cet arrêt expose à un risque élevé d’acidocétose diabétique. [1] [2]

Comment l’autorestriction insulinique est-elle prise en charge ?

La prise en charge doit coordonner les professionnels du diabète et ceux des troubles des conduites alimentaires afin de suivre ensemble les risques physiques et psychologiques. [2] Le suivi peut nécessiter une surveillance rapprochée de la glycémie et des corps cétoniques. [2] Le mésusage de l’insuline doit être abordé directement dans le traitement psychologique du trouble alimentaire. [2] Le traitement psychologique peut travailler sur les préoccupations concernant le poids et l’image corporelle, les émotions, l’estime de soi, l’alimentation et la prévention des rechutes. [2] Les proches peuvent être associés aux soins lorsque cela est approprié, notamment pour soutenir le contrôle glycémique sans culpabiliser la personne. [2] La correction du déséquilibre glycémique et l’ajustement de l’insuline doivent être encadrés par les équipes soignantes plutôt qu’entrepris brutalement sans accompagnement. [2] Les recommandations prévoient en effet une augmentation progressive de l’insuline dans ce contexte, car une baisse trop rapide de la glycémie peut accroître le risque de rétinopathie et de neuropathie. [2]

Parler du problème sans honte ni jugement

Les personnes ayant un trouble des conduites alimentaires peuvent éprouver de la honte ou trouver difficile d’en parler aux professionnels. [2] Dire simplement que des doses sont réduites, que la prise de poids fait peur ou que la gestion du diabète devient insupportable peut permettre d’engager une évaluation adaptée. [3] [4] Pour un proche, l’objectif est de favoriser cette demande d’aide et d’écouter la souffrance sous-jacente plutôt que de réduire la situation à l’observance du traitement. [3] [4]