Syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) : symptômes, diagnostic et prise en charge

Le syndrome de fatigue chronique, également appelé encéphalomyélite myalgique ou EM/SFC, est une maladie chronique caractérisée par un épuisement intense et durable que le repos ne soulage pas. [1] Il ne correspond donc pas à la fatigue habituelle qui apparaît après un effort et disparaît avec le repos. [4] [1] Le malaise post-effort, c’est-à-dire l’aggravation des symptômes après une activité dépassant les capacités de la personne, en est une manifestation centrale. [1] Il n’existe actuellement aucun traitement permettant de guérir l’EM/SFC, mais une prise en charge adaptée peut soulager certains symptômes et améliorer la vie quotidienne. [1]

Quels sont les principaux symptômes de l’EM/SFC ?

La fatigue est profonde, invalidante, présente depuis plusieurs mois et associée à une réduction importante des activités personnelles, familiales, scolaires, professionnelles, physiques ou intellectuelles. [1] Le sommeil est non réparateur : même après une durée de sommeil importante, la personne peut se réveiller aussi fatiguée que la veille, voire davantage. [1] Des troubles cognitifs peuvent entraîner des difficultés de concentration ou de mémoire et une impression de « brouillard cérébral ». [1] Une intolérance orthostatique peut également survenir : la position debout aggrave alors les symptômes, qui s’apaisent lorsque la personne s’allonge. [1] Les troubles cognitifs et l’intolérance orthostatique peuvent être présents séparément ou se cumuler. [1]

D’autres manifestations sont possibles et varient d’une personne à l’autre ainsi que d’un jour à l’autre. [1] Elles peuvent comprendre des douleurs musculaires ou articulaires, des maux de tête, une sensibilité accrue au bruit, à la lumière ou aux odeurs, ainsi que des symptômes ressemblant à ceux d’une infection grippale. [1] Des palpitations, une oppression thoracique, un essoufflement, des vertiges ou une difficulté à supporter le froid et la chaleur peuvent aussi être rapportés. [1] Des nausées, des modifications de l’appétit, des troubles du transit ou une envie fréquente d’uriner font également partie des symptômes possibles. [1]

Comment reconnaître le malaise post-effort ?

Le malaise post-effort correspond à l’aggravation de symptômes existants ou à l’apparition de nouveaux symptômes après une sollicitation dépassant les capacités individuelles. [1] Il peut être déclenché par un effort physique, mais aussi par une activité intellectuelle, sensorielle, relationnelle ou émotionnelle, même apparemment mineure. [1] Une activité quotidienne, un déplacement, une visite, une émotion forte, une infection, une modification de traitement ou une température extrême peuvent notamment constituer une surcharge. [1] L’aggravation n’est pas nécessairement immédiate : elle peut apparaître quelques heures plus tard ou dans les jours suivant l’activité. [1] Elle peut durer plusieurs heures, plusieurs jours ou semaines, et certaines personnes ne retrouvent pas leur état antérieur après un épisode. [1]

Quelle est la cause du syndrome de fatigue chronique ?

La cause exacte de l’EM/SFC demeure inconnue. [1] Dans la majorité des cas décrits par l’Assurance Maladie, la maladie commence après une infection, souvent virale, sans que cela établisse une cause unique pour toutes les personnes atteintes. [1] Un début après une opération, une exposition à des toxiques, un traumatisme ou une perturbation du système immunitaire est également rapporté. [1] La maladie débute souvent brusquement, mais elle peut aussi s’installer progressivement sans signe annonciateur. [1] Elle peut toucher des personnes de tous âges, y compris des enfants et des adolescents, et elle concerne principalement les femmes. [1]

Comment le diagnostic est-il établi ?

Le diagnostic repose sur un entretien médical et un examen clinique approfondi. [1] Il n’existe actuellement ni analyse biologique ni examen d’imagerie permettant à lui seul de confirmer ou d’écarter l’EM/SFC. [1] Le médecin recherche une autre explication à la fatigue, comme un trouble du sommeil, une dépression, un effet indésirable médicamenteux, une anémie, une infection ou un trouble de la thyroïde. [3] Des analyses sanguines ou d’autres examens peuvent être prescrits en fonction de l’entretien, de l’examen et des causes envisagées. [3]

Les critères cliniques présentés par l’Assurance Maladie associent un épuisement chronique intense non soulagé par le repos, un sommeil non réparateur et un malaise post-effort. [1] Des troubles cognitifs et/ou une intolérance orthostatique complètent cette association de critères. [1] Une anxiété, une dépression ou d’autres troubles psychologiques peuvent être associés ou apparaître en réaction à l’incompréhension, à l’errance médicale et au retentissement de la maladie. [1] Leur présence ne signifie pas que l’EM/SFC est un trouble psychologique, mais elle justifie une prise en charge lorsqu’elle aggrave la situation. [1]

Quels sont les principes de la prise en charge ?

La prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, à préserver la qualité de vie et à limiter les malaises post-effort. [1] Le médecin peut proposer des traitements ciblant notamment la douleur, les troubles anxieux ou dépressifs et certains troubles liés à la position debout. [1] Chez les personnes atteintes d’EM/SFC, l’introduction ou le changement d’un traitement médicamenteux doit être très progressif. [1] Une thérapie psychologique individualisée peut aider certaines personnes, mais elle ne guérit pas la maladie et ne doit pas reposer sur l’idée que celle-ci serait provoquée par leurs pensées ou leurs comportements. [1] Cette thérapie doit être adaptée aux capacités de la personne, conduite par un professionnel informé sur l’EM/SFC et régulièrement réévaluée. [1]

Le « pacing », ou gestion de l’énergie, consiste à équilibrer activité et repos selon les capacités et les symptômes de la personne. [1] Son objectif est de prévenir les surcharges et de limiter les malaises post-effort, et non d’imposer une augmentation continue des capacités. [1] La réorganisation de l’emploi du temps et l’adaptation de l’environnement peuvent aider à répartir les efforts réalisables au cours de la journée. [1] Le respect du rythme de sommeil est important, car un sommeil fragmenté ou un décalage du rythme jour-nuit sont fréquents. [1] Une alimentation équilibrée et suffisante est recommandée, mais aucun régime particulier n’a démontré son efficacité pour traiter l’EM/SFC. [1] Tout changement alimentaire important doit être accompagné par un professionnel de santé informé sur la maladie. [1] Chez les personnes sévèrement atteintes, le manque d’énergie pour préparer ou prendre les repas et certains troubles digestifs ou de déglutition peuvent entraîner un risque important de malnutrition ou de dénutrition. [1]

Quelle place pour l’activité physique ?

Dans l’EM/SFC, une activité physique inadaptée peut aggraver l’état de santé, en particulier en déclenchant un malaise post-effort. [1] L’activité physique ou sportive ne doit pas être présentée comme un traitement de la maladie. [1] Les programmes standards destinés à des personnes en bonne santé et les programmes d’augmentation progressive fixe et imposée de l’exercice ne sont pas à envisager. [1] Toute activité physique ou rééducation doit être prescrite par un médecin connaissant cette maladie et adaptée aux capacités individuelles afin de ne pas provoquer de malaise post-effort. [1] Le niveau d’activité peut nécessiter des ajustements à la hausse ou à la baisse au fil du temps selon les symptômes. [1]

Comment la maladie peut-elle évoluer ?

La gravité va d’une limitation importante mais compatible avec certaines activités à une dépendance complète pour les gestes essentiels de la vie quotidienne. [1] Dans les formes sévères, la personne peut rester alitée en permanence et avoir besoin d’aide pour se laver ou manger. [1] L’EM/SFC n’est pas considérée comme une maladie dégénérative et l’aggravation n’est pas systématique. [1] Son évolution est très variable : certaines personnes restent lourdement handicapées, d’autres s’améliorent et certaines récupèrent complètement. [1] Des rechutes peuvent notamment survenir après une infection, un accident, une opération, un accouchement ou la ménopause. [1]

Quand prendre rendez-vous pour une fatigue persistante ?

Une fatigue chronique évoquant l’EM/SFC doit être discutée avec le médecin traitant afin de rechercher cette maladie et les autres causes possibles d’épuisement. [1] Un rendez-vous médical est notamment indiqué lorsque la fatigue persiste malgré les adaptations quotidiennes, empêche d’accomplir les activités habituelles ou entraîne une souffrance psychique. [2] Une consultation est également indiquée lorsque la fatigue s’accompagne d’autres symptômes, tels qu’une fièvre, une variation involontaire du poids, des douleurs, des saignements menstruels abondants ou une soif marquée. [2]