Syndrome d’Asperger : signes, diagnostic et accompagnement

Le syndrome d’Asperger est une ancienne catégorie diagnostique utilisée pour décrire certaines personnes présentant des difficultés durables de communication et d’interaction sociales ainsi que des comportements, des intérêts ou des activités restreints et répétitifs. [1] Dans les classifications actuelles DSM-5 et CIM-11, ce diagnostic distinct a été intégré à l’ensemble plus large des troubles du spectre de l’autisme, ou TSA. [1] Le terme reste néanmoins employé par certaines personnes et certains spécialistes, notamment pour une présentation sans déficience intellectuelle ni retard initial du langage. [1] Cette évolution de la classification n’efface pas l’importance que l’appellation Asperger peut avoir dans l’identité de personnes qui l’ont reçue auparavant. [1]

Quels sont les signes possibles ?

Les manifestations sont très variables d’une personne à l’autre et peuvent changer selon l’âge, les exigences sociales et les troubles associés. [1] Les différences de communication sociale peuvent comprendre une difficulté à engager ou à maintenir une conversation réciproque, à partager spontanément ses émotions ou à répondre de la manière attendue lors d’une interaction. [1] La compréhension et l’utilisation du regard, des gestes, des expressions du visage ou du langage corporel peuvent également être difficiles. [1] Certaines personnes éprouvent des difficultés à se faire des amis, à comprendre les règles sociales implicites ou à adapter leur comportement à des contextes sociaux différents. [1] L’humour, les métaphores, l’ironie ou les intentions exprimées de façon indirecte peuvent être moins faciles à interpréter. [1]

Les comportements restreints ou répétitifs peuvent prendre la forme de mouvements, de paroles ou d’utilisations d’objets répétés. [1] Un besoin marqué de stabilité, une adhésion rigide à certaines routines ou une détresse face aux changements peuvent aussi être présents. [1] Les centres d’intérêt peuvent être peu nombreux mais particulièrement intenses, précis ou envahissants. [1] Une sensibilité inhabituelle aux sons, aux contacts, aux odeurs, aux aliments, à la température ou à d’autres stimulations sensorielles peut compléter le tableau. [1] Des difficultés de coordination motrice, d’écriture, de dessin ou de réalisation de gestes fins sont décrites chez certaines personnes, sans être présentes chez toutes. [1]

Comment les manifestations évoluent-elles avec l’âge ?

Les caractéristiques d’un TSA apparaissent pendant la période précoce du développement, mais elles peuvent ne devenir clairement visibles que lorsque les demandes sociales dépassent les capacités d’adaptation de la personne. [1] Un signe pertinent chez un jeune enfant, comme une faible réponse à son prénom, n’a pas nécessairement la même valeur chez un adolescent ou un adulte. [1] Inversement, l’absence de relations proches ou les difficultés à comprendre les attentes professionnelles et affectives prennent davantage de sens à un âge où ces relations deviennent importantes. [1]

Le diagnostic peut être posé tardivement, y compris à l’âge adulte, lorsque la personne a longtemps compensé ou masqué ses difficultés sociales. [1] Ces stratégies peuvent devenir plus difficiles à maintenir lors d’un changement d’études, d’un début de carrière, d’une relation affective ou d’une complexification de l’environnement social. [1] La surcharge liée à ces efforts d’adaptation peut s’accompagner d’anxiété ou de dépression. [1]

Quelles sont les causes et les idées reçues à écarter ?

Le développement d’un TSA ne s’explique pas par une cause unique connue. [1] Les connaissances actuelles décrivent une interaction complexe entre de nombreux facteurs génétiques, neurologiques et environnementaux. [1] De nombreux gènes sont associés à une prédisposition, mais aucune mutation particulière n’est propre à l’ensemble des personnes autistes. [1] L’ancienne théorie attribuant l’autisme à une froideur émotionnelle maternelle est fausse, et le mode de vie familial, le revenu ou le niveau d’études des parents ne sont plus considérés comme des facteurs responsables. [1] Les études épidémiologiques examinées dans la synthèse disponible ne montrent pas d’association entre la vaccination et les troubles du spectre de l’autisme. [1]

Comment le diagnostic est-il établi ?

Un questionnaire de dépistage peut signaler qu’une évaluation est nécessaire, mais il ne permet pas à lui seul de poser un diagnostic. [1] De la même façon, un autoquestionnaire destiné aux adultes ne suffit pas pour conclure personnellement à un syndrome d’Asperger ou à un TSA. [1] Lorsqu’un dépistage ou une surveillance du développement fait apparaître un risque, une évaluation diagnostique complète est indiquée. [1]

Cette évaluation repose notamment sur l’histoire du développement, les comportements observés et les informations recueillies auprès de la personne et, lorsque cela est pertinent, de ses proches. [1] Elle tient compte du fonctionnement dans différents environnements, des expériences scolaires, des interventions antérieures, du contexte familial et des difficultés psychosociales. [1] Des outils structurés d’entretien et d’observation peuvent soutenir le clinicien, mais aucun questionnaire n’est suffisant isolément. [1] L’évaluation recherche aussi d’éventuelles difficultés associées concernant le langage, les capacités cognitives et motrices, le traitement sensoriel ou l’autonomie quotidienne. [1] Elle doit enfin distinguer le TSA d’autres situations pouvant produire certaines manifestations proches, comme un trouble du langage, une déficience sensorielle, un trouble anxieux, un TDAH ou un trouble de la communication sociale. [1]

L’imagerie cérébrale et l’électroencéphalogramme ne font pas partie du bilan systématique d’un TSA. [1] Ces examens peuvent toutefois être envisagés dans des situations particulières, notamment en présence de crises, d’une régression atypique ou de signes neurologiques. [1]

Quels accompagnements peuvent être proposés ?

L’accompagnement est individualisé selon l’âge, les points forts, les difficultés, le niveau d’autonomie et les besoins concrets de la personne. [1] Ses objectifs généraux sont de réduire les difficultés qui limitent le fonctionnement, de développer les compétences utiles et de favoriser l’autonomie. [1] Les interventions peuvent concerner les apprentissages, la communication verbale et non verbale, le langage utilisé dans les relations sociales, les compétences sociales, la régulation émotionnelle ou les activités de la vie quotidienne. [1] Chez l’enfant, un programme éducatif structuré et adapté aux besoins individuels peut associer plusieurs de ces dimensions. [1]

Plusieurs modèles d’intervention sont utilisés, mais leur niveau de preuve est variable et aucun n’a démontré une supériorité générale pour toutes les personnes autistes. [1] Le choix doit donc être relié à des objectifs définis avec la personne et sa famille plutôt qu’à l’idée d’une méthode unique convenant à tous. [1] Aucun médicament ne cible spécifiquement les difficultés centrales de communication sociale du TSA. [1] Un traitement médicamenteux peut néanmoins être envisagé pour certains symptômes ou troubles associés, sans remplacer les interventions éducatives, développementales ou psychosociales adaptées. [1]

Évolution, difficultés associées et recours à une évaluation

L’évolution est variable et dépend notamment des capacités cognitives et langagières, des troubles psychiatriques associés et des besoins de soutien. [1] Certaines manifestations peuvent diminuer à l’âge adulte, tandis que des difficultés sociales, de communication non verbale, de perception ou de flexibilité peuvent persister. [1] L’anxiété, la dépression, le TDAH, les tics et l’épilepsie font partie des situations associées rapportées chez les personnes ayant un TSA, avec des profils différents d’une personne à l’autre. [1] Les difficultés relationnelles peuvent aussi exposer certains enfants au harcèlement scolaire, à l’isolement et à une souffrance anxieuse ou dépressive. [1]

Une évaluation peut être recherchée lorsque des particularités durables de communication sociale, des routines rigides, des intérêts très restreints ou des sensibilités sensorielles retentissent sur la scolarité, le travail, les relations ou l’autonomie. [1] Chez l’adulte, ces signes sont peu spécifiques et doivent être replacés dans l’histoire complète du développement plutôt qu’interprétés isolément. [1] L’objectif de la démarche est à la fois de préciser le diagnostic, d’identifier les difficultés associées et de déterminer les soutiens réellement utiles dans la vie quotidienne. [1]