Maladie d’Alzheimer : signes, diagnostic, prise en charge et accompagnement

La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui provoque une atteinte progressive et irréversible du cerveau. [3] Elle altère peu à peu la mémoire et d’autres fonctions cognitives, mais aussi les gestes, le comportement et l’autonomie dans la vie quotidienne. [3] Un oubli isolé ne suffit pas à établir le diagnostic : ce sont notamment la persistance des troubles, leur association et leur retentissement qui conduisent à envisager la maladie. [1] Le diagnostic repose sur une évaluation médicale en plusieurs étapes, car d’autres maladies ou situations peuvent provoquer des troubles cognitifs comparables. [1]

Que se passe-t-il dans le cerveau ?

La maladie se caractérise par une perte lente et progressive de cellules nerveuses appelées neurones. [3] Elle est associée à des plaques amyloïdes autour des neurones et à une dégénérescence neurofibrillaire liée à une protéine Tau anormale. [3] Ces anomalies progressent notamment à partir de l’hippocampe, une région du cerveau impliquée dans la mémorisation. [3] La maladie survient le plus souvent après 65 ans, même s’il existe de rares formes familiales précoces et héréditaires. [3]

Quels signes peuvent évoquer une maladie d’Alzheimer ?

Le signe le plus fréquent est une atteinte durable de la mémoire récente. [1] La personne peut oublier des événements récents ou prévus, faire répéter plusieurs fois la même information ou éprouver des difficultés à apprendre quelque chose de nouveau. [1] La mémoire ancienne peut rester préservée plus longtemps, ce qui n’exclut pas des difficultés importantes pour enregistrer de nouveaux souvenirs. [1]

D’autres troubles peuvent concerner le langage, avec un manque du mot, l’emploi d’un mot à la place d’un autre ou des difficultés de compréhension. [1] Les fonctions dites exécutives peuvent également être atteintes, rendant plus difficiles la planification, la prise de décision, le raisonnement ou la résolution d’un problème. [1] Dans la vie courante, cela peut se traduire par des difficultés à préparer un repas connu, gérer les courses, utiliser le téléphone, s’habiller ou tenir ses comptes. [1] Une désorientation peut apparaître dans le temps ou dans l’espace, jusqu’à se perdre dans un lieu auparavant familier. [1]

La maladie peut aussi s’accompagner d’anxiété, d’agitation, de dépression, d’insomnie ou d’un changement de personnalité. [1] Certaines personnes se replient sur elles-mêmes, deviennent indifférentes aux autres ou adoptent au contraire un comportement désinhibé ou inadapté à la situation. [1] L’intensité des manifestations et la vitesse de progression varient d’une personne à l’autre. [1]

Quand demander une évaluation médicale ?

Des troubles de la mémoire, du langage ou du comportement qui persistent ou se répètent doivent être signalés au médecin, même s’ils n’ont pas encore réduit l’autonomie. [1] La personne concernée peut consulter de sa propre initiative ou sur le conseil d’un proche qui a remarqué des changements durables. [1] Un repérage précoce permet de mettre en place plus rapidement des soins destinés à préserver autant que possible la qualité de vie. [1]

Comment le diagnostic est-il établi ?

Le médecin traitant commence par interroger la personne et, si possible, son entourage sur les troubles observés et leurs conséquences dans la vie quotidienne. [1] Il peut utiliser des tests de mémoire et d’autres fonctions cérébrales pour préciser la nature des difficultés. [1] Un test tel que le MMSE ne permet pas, à lui seul, de diagnostiquer une maladie d’Alzheimer. [1] Son interprétation doit notamment tenir compte de l’âge, du niveau socioculturel, des activités habituelles, de la vigilance et de l’état affectif. [1]

Si une maladie d’Alzheimer est envisagée, le médecin traitant peut orienter la personne vers un spécialiste de la mémoire ou un centre mémoire. [1] Cette consultation évalue globalement la mémoire, les autres fonctions cognitives et le retentissement personnel, familial et social des troubles. [1] Le bilan peut comprendre des analyses sanguines recherchant notamment une hypothyroïdie ou certaines carences, ainsi qu’une IRM cérébrale. [1] L’IRM sert à rechercher des anomalies associées à la maladie et à écarter d’autres causes possibles, par exemple des séquelles d’accident vasculaire cérébral. [1] Une diminution isolée du volume de l’hippocampe n’est toutefois pas spécifique de la maladie d’Alzheimer et peut aussi être associée à un déclin cognitif léger. [2]

Dans les situations diagnostiques plus difficiles, une ponction lombaire ou des examens d’imagerie fonctionnelle peuvent être proposés. [1] Le spécialiste vérifie également que les troubles ne s’expliquent pas par une dépression, une autre maladie cérébrale, un trouble métabolique ou une autre maladie neurodégénérative. [1] L’annonce du diagnostic est coordonnée avec le médecin traitant et tient compte du souhait de la personne d’être informée. [1]

Quels sont les principes de la prise en charge ?

Il n’existe pas de traitement capable de prévenir, guérir ou arrêter l’évolution de la maladie d’Alzheimer. [4] La prise en charge repose principalement sur des soins non médicamenteux personnalisés visant à préserver l’autonomie, les capacités restantes et le bien-être. [4] Elle mobilise une équipe multidisciplinaire coordonnée avec le médecin traitant et le centre mémoire. [4] Selon les besoins, cette équipe peut inclure des médecins spécialistes, un orthophoniste, un neuropsychologue, un infirmier, un kinésithérapeute, un ergothérapeute ou un psychomotricien. [4]

Les interventions cognitives, réadaptatives et comportementales sont adaptées à la personne, à ses habitudes et à son environnement. [4] Elles peuvent travailler la communication, la mémoire, l’orientation, la motricité et les gestes de la vie quotidienne. [4] Une activité physique adaptée, une alimentation suffisante et diversifiée, ainsi que la correction des troubles de la vue ou de l’audition participent au maintien de l’autonomie. [4] La prise en charge est réévaluée régulièrement afin de suivre l’évolution des besoins de la personne et de son entourage. [4] [5]

Certains médicaments par voie orale peuvent réduire des symptômes chez quelques patients, mais leur efficacité est faible et ils peuvent provoquer des effets indésirables importants. [4] En France, la Haute Autorité de santé estime que ces médicaments n’ont plus de place dans le traitement de la maladie d’Alzheimer. [4] Ils restent disponibles mais ne sont plus remboursés par l’Assurance Maladie depuis le 1er août 2018. [4]

Quels risques surveiller au quotidien ?

Les troubles cognitifs peuvent entraîner des oublis ou des erreurs de prise des médicaments, des incidents domestiques et des difficultés lors de la conduite automobile. [1] Le suivi comprend donc une évaluation régulière de la sécurité du logement, de la conduite, de la gestion des finances et de l’isolement social. [5] Les aides à domicile, les accueils de jour ou temporaires et les structures d’hébergement peuvent être envisagés selon l’autonomie, les risques et les possibilités de l’entourage. [4] [5] Le projet de vie et les aides nécessaires doivent être réévalués à mesure que la maladie évolue. [5]

Quelle place pour les proches aidants ?

Un proche aidant peut participer aux soins, au suivi, aux démarches administratives, à la communication et au maintien de la vie sociale. [4] Cet accompagnement peut être très éprouvant et exposer l’aidant à l’épuisement, à l’anxiété, aux insomnies ou à la négligence de sa propre santé. [4] Un aidant anormalement fatigué, anxieux, isolé ou qui dort mal est invité à en parler à son médecin traitant. [4] Des plateformes d’accompagnement et de répit peuvent proposer un soutien psychologique, des activités pour les aidants et des solutions temporaires de relais. [4]

Suivi et aides disponibles en France

Le médecin traitant assure un suivi régulier et réévalue la prise en charge lors d’une modification de l’état de santé de la personne ou de ses aidants. [5] Les dispositifs d’appui à la coordination peuvent informer la personne et ses proches sur les ressources médicales, sociales et administratives disponibles localement. [5] Des services de soins et d’aide à domicile, des équipes spécialisées Alzheimer, des accueils de jour et des structures de répit peuvent également intervenir selon la situation. [5] La maladie d’Alzheimer peut être reconnue comme affection de longue durée, avec une prise en charge à 100 % des soins et examens en rapport avec la maladie dans la limite des tarifs de l’Assurance Maladie. [1]

Peut-on réduire le risque de maladie d’Alzheimer ?

L’âge est le principal facteur associé à la survenue de la maladie, mais il existe aussi une prédisposition génétique. [3] La sédentarité, l’isolement social, la dépression, les troubles sensoriels et une prise en charge insuffisante des facteurs cardiovasculaires sont associés à une survenue plus fréquente. [3] L’activité physique, la stimulation intellectuelle, les liens sociaux et le contrôle de l’hypertension, du diabète et du tabagisme sont associés à un risque moindre ou à une apparition plus tardive des symptômes. [3] Ces associations ne signifient pas qu’une personne puisse empêcher avec certitude l’apparition de la maladie. [3]