Épilepsies partielles : bilan et soins des formes pharmaco-résistantes

Dans la recommandation française disponible, le terme « épilepsies partielles » désigne des syndromes épileptiques en relation avec une localisation. [1] Cette documentation ne couvre toutefois pas toutes les épilepsies partielles : elle porte sur les formes symptomatiques ou cryptogéniques non sensibles aux médicaments chez l’adulte et l’enfant, et exclut les formes idiopathiques. [1] Les informations ci-dessous expliquent donc surtout comment une forme pharmaco-résistante était définie et évaluée dans cette recommandation, ainsi que les principes d’une éventuelle prise en charge chirurgicale et multidisciplinaire. [1]

Que signifie une épilepsie partielle pharmaco-résistante ?

La pharmacorésistance ne correspond pas au simple fait qu’une crise survienne malgré un traitement. [1] Dans la définition opérationnelle de 2004, elle supposait la persistance de crises certainement épileptiques, suffisamment fréquentes ou invalidantes, malgré un traitement correctement suivi et plusieurs essais thérapeutiques appropriés. [1] Avant de retenir cette qualification, le jury demandait d’écarter une pseudo-résistance liée notamment à un diagnostic erroné, à un traitement inapproprié ou insuffisant, à une affection associée ou à une hygiène de vie favorisant les crises. [1] L’âge et le type d’épilepsie devaient également être pris en compte, car certaines formes de l’enfant et certaines épilepsies mésio-temporales de l’adulte pouvaient conduire à adapter le délai d’évaluation de la résistance. [1]

Quel bilan est réalisé lorsque les crises persistent ?

Pour une épilepsie partielle pharmaco-résistante déjà identifiée, la recommandation plaçait l’analyse électro-clinique et l’IRM cérébrale au début du bilan spécialisé. [1] L’IRM vise à rechercher, localiser et caractériser une éventuelle origine cérébrale, avec des modalités d’acquisition adaptées à la localisation suggérée par les crises et l’EEG. [1] La vidéo-EEG enregistre simultanément l’activité électrique cérébrale et le comportement de la personne pendant et après une crise. [1] Le recueil de plusieurs crises électro-cliniques peut être nécessaire pour caractériser précisément leurs manifestations et leur point de départ. [1] Lorsque les examens non invasifs ne suffisent pas avant une éventuelle résection, des enregistrements intracérébraux peuvent être envisagés, mais ils exposent à des complications propres à leur caractère invasif. [1]

Le bilan ne se limite pas à la localisation des crises : une évaluation neuropsychologique examine notamment les capacités cognitives, l’attention et certaines fonctions instrumentales. [1] Une évaluation psychiatrique est également intégrée au bilan et au suivi en raison de la fréquence des troubles psychiques associés. [1] La gravité doit être appréciée à partir de plusieurs dimensions : sévérité médicale, retentissement cognitif et émotionnel, conséquences sociales, risque de traumatisme, handicap et qualité de vie. [1]

Dans quelles situations une chirurgie peut-elle être discutée ?

La chirurgie de résection cherche à supprimer les crises en retirant la zone cérébrale à l’origine des décharges épileptiques. [1] Elle ne peut être envisagée que si l’origine des crises est suffisamment certaine, si leur localisation corticale est précisément établie et si la résection prévue ne risque pas de provoquer un déficit neurologique ou cognitif jugé inacceptable. [1] La décision repose sur l’histoire détaillée de la maladie, l’étude des crises, la vidéo-EEG, l’IRM, le bilan neuropsychologique et l’évaluation psychiatrique. [1] La synthèse de ces résultats doit être réalisée lors d’une concertation pluridisciplinaire, qui détermine aussi si des explorations invasives sont nécessaires. [1] Lorsque la résection n’est pas possible ou a échoué, la recommandation mentionne des interventions palliatives dont l’objectif n’est pas nécessairement de supprimer définitivement toutes les crises. [1]

Pourquoi la prise en charge dépasse-t-elle le contrôle des crises ?

La prise en charge d’une forme pharmaco-résistante ne se résume pas aux médicaments ou à la chirurgie : elle associe des dimensions médicales, paramédicales, psychologiques et sociales. [1] Le dépistage d’une dépression ou d’une autre affection psychiatrique, l’accompagnement psychologique du patient et de son entourage, ainsi que la prise en compte de l’isolement social et du handicap font partie de cette approche. [1] L’évaluation des soins doit considérer ensemble la fréquence des crises, les effets indésirables, le handicap et la qualité de vie liée à la santé. [1] L’information donnée au patient ou à son entourage doit notamment porter sur la maladie, les examens, les options thérapeutiques, les effets indésirables, les risques associés aux crises et leurs conséquences psychologiques et sociales. [1] La recommandation préconise enfin une organisation coordonnée entre équipes de soins et acteurs médico-sociaux, avec une prise en charge chirurgicale assurée par une équipe pluridisciplinaire expérimentée. [1]

Quelles sont les limites des informations disponibles ?

La recommandation utilisée a été validée en 2004 ; la page indique une mise à jour en 2006, sans préciser qu’il s’agissait d’une actualisation clinique. Ses critères thérapeutiques et ses données sur les médicaments ne permettent donc pas de décrire à eux seuls la prise en charge française actuelle. [1] Elle ne décrit pas non plus les manifestations de toutes les crises focales, l’évaluation d’un premier épisode suspect ni les gestes à effectuer pendant ou après une crise. [1] Les informations présentées ici ne permettent donc ni de reconnaître à distance une épilepsie partielle, ni d’établir un diagnostic personnel, ni de décider seul d’une modification du traitement. [1]