Endométriose : symptômes, diagnostic, traitements et suivi

L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire et chronique caractérisée par la présence, hors de la cavité utérine, de tissu semblable à la muqueuse de l’utérus appelée endomètre. [3] Elle apparaît principalement pendant la période d’activité génitale, parfois dès la puberté, et régresse généralement après la ménopause. [3] [1] La maladie peut être très douloureuse, rester indolore ou être découverte pendant un bilan d’infertilité ; l’intensité de la douleur ne permet pas d’estimer l’étendue des lésions. [1] [3]

Quand reprendre contact avec un médecin ?

Si vous êtes suivie pour une endométriose, avertissez sans délai votre médecin devant tout symptôme inhabituel ou nouveau qui vous inquiète, notamment une reprise des douleurs ou des troubles urinaires. [5] Signalez également tout effet indésirable du traitement au médecin afin qu’il puisse rechercher comment le prévenir ou l’atténuer, sans interrompre vous-même le traitement. [5]

Quels sont les signes possibles ?

Lorsqu’ils existent, les symptômes sont dominés par des douleurs du bas-ventre, de l’abdomen ou de la région lombaire, souvent rythmées par le cycle et plus fortes pendant les règles. [1] Les douleurs peuvent aussi survenir pendant les rapports sexuels, en urinant, lors de l’émission des selles ou lors de certains changements de position. [1] Selon la localisation des lésions, du sang peut être observé dans les urines ou avec les selles. [1] Une fatigue durable, des ballonnements, une constipation ou une diarrhée, un gonflement soudain de l’abdomen et parfois des douleurs de type sciatique peuvent également être présents. [1] À l’adolescence, des règles douloureuses après la puberté peuvent être le premier signe et doivent être abordées avec le médecin, notamment lors du bilan de suivi entre 15 et 16 ans. [1]

Comment le diagnostic est-il évalué ?

Le médecin évalue les symptômes et peut orienter la patiente vers un gynécologue ou un gynécologue-obstétricien pour un examen gynécologique et pelvien. [1] Un examen pelvien normal n’écarte pas à lui seul une endométriose. [1] L’échographie pelvienne, réalisée par un professionnel spécialisé dans la recherche des lésions, constitue un examen de première intention. [1] L’échographie endovaginale, effectuée après explication de la procédure et accord de la patiente, détecte mieux certaines lésions que l’échographie réalisée uniquement à travers la paroi abdominale. [1] Une échographie endovaginale négative ou non concluante n’exclut pas des lésions superficielles ou minimes. [1] Une IRM peut être proposée lorsque l’échographie est douteuse ou négative malgré la suspicion, ou lorsque l’échographie endovaginale n’est pas réalisable. [1]

Les examens digestifs ou urinaires sont réservés aux situations où une atteinte de ces organes est suspectée, notamment pour préparer une éventuelle intervention. [1] La cœlioscopie est un acte invasif qui n’est plus proposée de façon systématique pour établir le diagnostic ; elle peut être envisagée dans certains cas complexes si un projet thérapeutique partagé lui est associé. [1] Le test salivaire Endotest est réservé à certaines patientes ayant une imagerie normale ou équivoque mais des symptômes très évocateurs et invalidants, dans des établissements participant à une prise en charge conditionnelle accompagnée d’une étude. [1]

Comment la prise en charge est-elle choisie ?

La prise en charge est personnalisée selon les symptômes, le retentissement de la maladie, l’état de santé, les contre-indications et les effets indésirables possibles des traitements. [4] En l’absence de symptôme, une surveillance sans traitement hormonal peut être proposée pour suivre l’évolution de la maladie. [4] Lorsque la maladie est symptomatique, la prise en charge peut associer un traitement contre la douleur et un traitement hormonal destiné à supprimer les règles, à diminuer les douleurs et à faire régresser les lésions sensibles aux hormones. [4] Les adhérences et les lésions fibreuses cicatricielles ne régressent toutefois pas sous l’effet du traitement hormonal. [4]

Parmi les options hormonales figurent en première intention certains contraceptifs estroprogestatifs pris en continu et le dispositif intra-utérin au lévonorgestrel ; d’autres progestatifs ou des analogues de la GnRH peuvent être proposés ultérieurement. [4] Les analogues de la GnRH peuvent notamment provoquer des bouffées de chaleur, une sécheresse cutanée et une déminéralisation osseuse ; leur prescription est limitée dans le temps et peut être accompagnée d’un traitement hormonal correcteur sous contrôle médical. [4]

Les médicaments contre la douleur sont choisis progressivement selon leur efficacité, du paracétamol aux anti-inflammatoires non stéroïdiens, puis à des traitements plus puissants ou destinés aux douleurs chroniques si nécessaire. [4] Les anti-inflammatoires non stéroïdiens ne doivent pas être utilisés en cas de contre-indication ni au long cours en raison de leurs risques gastriques et rénaux. [4] Lorsqu’un anti-inflammatoire est nécessaire contre la douleur, son utilisation doit se faire sur avis médical, à la dose minimale efficace, pendant cinq jours au maximum et être arrêtée dès la disparition des symptômes. [4] En cas de douleurs persistantes malgré les traitements, une orientation vers un médecin spécialisé dans la douleur ou un centre antidouleur peut être utile. [4]

Quand une opération est-elle envisagée ?

Une intervention peut être discutée lorsque les douleurs ne sont pas contrôlées par les médicaments ou en cas d’infertilité avec désir de grossesse, si les bénéfices attendus sont supérieurs aux inconvénients possibles. [4] La chirurgie consiste à détruire ou retirer les lésions et est le plus souvent réalisée par cœlioscopie. [4] Elle peut être complexe lorsque la vessie, le rectum ou le côlon sont atteints et doit alors être programmée avec les spécialistes concernés et réalisée par des chirurgiens experts de l’endométriose. [4] Selon l’étendue et la localisation des lésions, les inconvénients possibles comprennent notamment une incontinence urinaire ou, après certaines interventions rectales, une poche temporaire de dérivation des selles. [4] Après l’opération, un traitement hormonal peut être prescrit en l’absence de désir de grossesse afin de réduire le risque de récidive douloureuse. [4]

Quel est l’impact sur la fertilité et la grossesse ?

L’endométriose peut réduire la fertilité, mais une grossesse spontanée reste possible, y compris lorsque la maladie est très douloureuse. [2] La gravité des douleurs ne prédit pas les difficultés à concevoir, qui dépendent davantage de la localisation des lésions. [2] En cas de projet de grossesse, une consultation préconceptionnelle et un bilan permettent de définir avec la patiente un parcours adapté. [2] Selon les résultats du bilan et les facteurs féminins et masculins, une assistance médicale à la procréation, telle qu’une insémination ou une fécondation in vitro, peut être proposée. [2] Une grossesse chez une femme présentant une endométriose fait l’objet d’une surveillance accrue. [2]

Évolution, suivi et vie quotidienne

L’endométriose peut entraîner des adhérences, des douleurs chroniques et des difficultés de fertilité. [1] Un suivi régulier pendant la période d’activité génitale sert à évaluer l’efficacité et la tolérance des soins, à observer l’évolution de la maladie et à adapter la prise en charge. [5] Le rythme des consultations, échographies ou IRM est fixé avec l’équipe qui assure le suivi et peut être espacé ou arrêté après la ménopause selon l’évolution. [5] [1] En dehors des périodes douloureuses, une activité physique régulière qui ne déclenche pas de douleur est conseillée. [5] Un accompagnement psychologique peut être utile lorsque les douleurs altèrent la qualité de vie ou s’accompagnent d’anxiété, de stress ou d’autres répercussions psychologiques. [5] Les données disponibles sont insuffisantes pour recommander un régime alimentaire particulier ou des suppléments vitaminiques contre l’endométriose. [5]

Lorsque la maladie gêne le travail, le médecin traitant peut orienter la patiente vers le médecin du travail afin d’évaluer des aménagements du poste, des horaires ou une reprise temporaire à temps partiel thérapeutique. [5] Pour certaines formes ayant un retentissement important et nécessitant des soins nombreux et coûteux, une prise en charge à 100 % au titre de l’ALD 31 peut être demandée si les critères sont remplis. [4] [3]