Incapacités de développement : comprendre les difficultés et leur évaluation

Les incapacités de développement, aussi appelées incapacités développementales ou troubles du développement selon les sources, regroupent des situations caractérisées par des différences touchant notamment le développement physique, les apprentissages, le langage ou le comportement. [2] Elles apparaissent tôt dans la vie, peuvent perturber le fonctionnement quotidien et sont susceptibles de persister tout au long de la vie. [2] Cette expression ne désigne donc pas une maladie unique, mais une famille comprenant notamment la déficience intellectuelle, l’autisme, le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, le syndrome d’alcoolisation fœtale, la trisomie 21 et la paralysie cérébrale. [2]

Des manifestations différentes selon les personnes

Les domaines concernés peuvent être cognitifs, sociaux, émotionnels ou moteurs, mais toutes les personnes ne présentent pas les mêmes difficultés ni le même diagnostic. [3] [2] Une difficulté d’attention peut exister sans hyperactivité, tandis qu’un retard ou une régression du langage peut notamment faire partie des manifestations conduisant à rechercher un autisme. [1] Les difficultés de concentration ou de mémoire qui retentissent sur les apprentissages, la progression scolaire ou le comportement justifient une évaluation du développement de l’enfant. [1]

Quand demander une évaluation du développement

Une évaluation est indiquée lorsqu’un enfant n’acquiert pas certaines capacités motrices attendues, perd des capacités déjà acquises ou présente une asymétrie précoce de l’utilisation des mains. [1] À titre de repères d’orientation, la recommandation britannique consultée prévoit une évaluation lorsqu’un enfant ne tient pas assis sans aide à 8 mois, âge corrigé en cas de prématurité, ou ne marche pas seul à 15 mois pour une fille et 18 mois pour un garçon. [1] Une préférence manuelle avant l’âge de 1 an, après correction de l’âge en cas de prématurité, constitue également un motif d’évaluation dans cette recommandation. [1] La régression motrice, c’est-à-dire la perte de capacités auparavant présentes, doit conduire à une évaluation spécialisée. [1] Après l’âge de 2 ans, un développement anormal de la parole peut justifier une évaluation par des professionnels du langage. [1] Ces repères orientent vers une évaluation, mais ne permettent pas à eux seuls d’identifier laquelle des différentes incapacités de développement est en cause. [1] [2]

Causes et facteurs associés

Les incapacités de développement peuvent résulter d’interactions complexes entre une vulnérabilité biologique ou génétique, des complications périnatales, certaines situations médicales et l’environnement psychosocial. [4] Les complications néonatales, certaines maladies graves du nourrisson, la santé mentale maternelle et le désavantage socio-économique sont associés à un risque développemental plus élevé dans les études synthétisées par une revue narrative internationale. [4] La présence d’un facteur de risque ne détermine toutefois pas à elle seule l’évolution d’un enfant, car les résultats varient selon la gravité des problèmes médicaux, les autres difficultés associées et le contexte familial et social. [4]

Principes généraux de l’accompagnement

Les interventions précoces peuvent cibler plusieurs domaines, notamment les capacités cognitives, le langage, la motricité et les compétences sociales ou émotionnelles. [4] Une revue narrative rapporte que les interventions commencées tôt, centrées sur la famille et associant activement les proches peuvent améliorer plusieurs dimensions du développement. [4] Le contenu de l’accompagnement doit dépendre des domaines atteints et ne peut pas être déduit de la seule appellation générale d’incapacité de développement. [2] [4] Certaines interventions à distance peuvent compléter les séances en présence et réduire des obstacles liés aux déplacements, au temps ou au coût, mais elles ne sont pas présentées comme un remplacement des services en face à face. [4]

Les besoins des proches aidants

Le soutien apporté par les proches peut être durable et évoluer tout au long de la vie de la personne ayant une incapacité de développement. [2] Dans une enquête canadienne de 2018, de nombreux aidants principaux ont déclaré de l’inquiétude ou de l’anxiété, de la fatigue et moins de temps consacré à leur propre bien-être en raison de leurs responsabilités. [2] Près de la moitié des aidants interrogés dans cette enquête ont signalé des besoins de soutien non satisfaits, portant notamment sur l’aide financière, le répit, le soutien à domicile et l’accompagnement émotionnel. [2] La même étude montre aussi que l’expérience d’aide peut être décrite comme gratifiante malgré les difficultés rencontrées. [2]

Signes qui nécessitent une évaluation immédiate

Une confusion aiguë inexpliquée chez un enfant nécessite un transfert en urgence à l’hôpital. [1] Une faiblesse soudaine ou rapidement progressive d’un membre ou du visage nécessite une évaluation neurologique immédiate. [1] L’apparition récente d’une anomalie de la marche nécessite également une évaluation pédiatrique immédiate. [1] Chez un enfant de moins de 12 ans, un mal de tête qui s’aggrave progressivement, réveille la nuit, est présent au réveil ou s’accompagne de vomissements, d’un trouble de l’équilibre, d’une modification de la conscience ou d’une grande léthargie justifie une évaluation le jour même. [1]